FRESH-PEF60120-fr
Cohorte d'enfants atteints de déficit en alpha 1 antitrypsine
DEFI-ALPHA
| Name | Country code |
|---|---|
| France | fr |
['Données cliniques','Données paracliniques','Données biologiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie']
Individus
| Topic | Vocabulary |
|---|---|
| Hépatologie | health theme |
| Maladies de l'appareil digestif | cim-11 |
| Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques | health determinant |
| Déterminants biologiques | health determinant |
{
"level_sex_clusion_I": [
{
"value": "Masculin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
}
},
{
"value": "Féminin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
}
}
],
"level_age_clusion_I": [
{
"value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002675"
}
},
{
"value": "Enfance (6 à 12 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
}
},
{
"value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
}
}
],
"level_type_clusion_I": [
"Patients"
],
"level_type_clusion_other": "",
"clusion_I": "Enfants nés après 1989, atteints de DA1AT, quelque soit le phénotype. le DA1AT est défini par un dosage d’alpha 1 anti trypsine inférieur à 0,8 g\/l, et de type ZZ ou SZ MZ, MS, SS, repérés par les centres participants (suivis dans les services, ou repérés par les services de néonatologie correspondants, par les enquêtes familiales, les associations de patients, les laboratoires de dosage de secteur géographique des services participants).",
"clusion_E": ""
}
| Name |
|---|
| Alain;LACHAUX |
| Mathias;RUIZ |
| Name | Role |
|---|---|
| HOSPICES CIVILS DE LYON (HCL) | sponsor |
| Name |
|---|
| LABORATOIRE FRANCAIS DU FRACTIONNEMENT ET DES BIOTECHNOLOGIES (LFB) |
| MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES |
| Name |
|---|
| Implication dans un réseau de cohorte : à envisager avec les cohortes européennes "enfant" et françaises "adultes". |
| Agency name |
|---|
| CNIL |
| CESREES |
['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']
Accès restreint sur projet spécifique
Etude observationnelle
| Start | End |
|---|---|
| 2008-01-01 | 3000-01-01 |
['Présence d\'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Visites sur sites pour vérification de la conformité des dossiers sources, des contacts pour assurer l\'exhaustivitéLes patients sont informés de l\'utilisation de leur données']
Utilisation possible des données par des industriels : à déterminer Condition d'accès laboratoires lfb potentiellement intéressé
{"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
Utilisation des données par des équipes académiques Utilisation possible des données par des industriels : à déterminer
| Name | |
|---|---|
| Lioara;MIRON-RESTIER | lioara.restier@chu-lyon.fr |
| Mathias;RUIZ | mathias.ruiz@chu-lyon.fr |
FRESH-PEF60120-fr
| Name | Affiliation |
|---|---|
| Alain LACHAUX | HOSPICES CIVILS DE LYON (HCL) |